Aktualności

Jakie problemy widzą organizacje działające na rzecz pacjentów z chorobami przewlekłymi, jakie mają propozycje ich rozwiązania i jakie działania Rzecznika Praw Pacjenta widzi w tym zakresie? Odpowiedzi na te i inne pytania szukali uczestnicy wczorajszego spotkania w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta, które dotyczyło problemów pacjentów z chorobami przewlekłymi. 

Skala problemów pacjentów z chorobami przewlekłymi jest duża. Według wyników badania EHIS, które Główny Urząd Statystyczny przeprowadził w końcu 2014 r. u co drugiego mieszkańca Polski (52%) występowały długotrwałe problemy zdrowotne lub choroby przewlekłe, trwające co najmniej 6 miesięcy. Długotrwałe dolegliwości zdrowotne lub choroby przewlekłe ma już co czwarte dziecko[1].

Spotkanie z organizacjami pozarządowymi i społecznymi otworzył Zastępca Rzecznika Praw Pacjenta – Grzegorz Błażewicz, który podkreślił, że głównym celem jest omówienie najistotniejszych problemów osób cierpiących na choroby przewlekłe, które wyznaczą kierunki działania Rzecznika Praw Pacjenta w tym zakresie.

W wystąpieniu dr Małgorzata Gałązka-Sobotka – Dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego wskazała główne słabości systemu ochrony zdrowia z perspektywy ekonomiczno-społecznej. Chorzy przewlekle potrzebują stałej opieki, jednak dostęp tych osób do świadczeń jest zróżnicowany. Gdy chodzi o choroby przewlekłe nie możemy mówić o wyleczeniu a o zminimalizowaniu szkód, jakie dana choroba wyrządza tak by osoba mogła funkcjonować w społeczeństwie i móc prowadzić aktywne życie zawodowe.  Choroba nie może oznaczać wykluczenia z życia zawodowego – podkreśliła dr Gałązka-Sobotka.

Aleksandra Rudnicka z Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych przedstawiając problemy chorych onkologicznie dodała, że osoby chore przewlekle żyją coraz dłużej, ale wiążą się z tym nowe problemy pacjentów. Nie chodzi tylko o to, by pacjenta zoperować, ale o to by pacjent żył życiem dobrej jakości.

Podczas spotkania pracownicy Biura Rzecznika Praw Pacjenta przedstawili zidentyfikowane problemy pacjentów z chorobami przewlekłymi i wynikające z nich działania Rzecznika Praw Pacjenta oraz case study – przykłady zgłoszeń pacjentów z chorobami przewlekłymi.

Jako główne problemy pacjentów z chorobami przewlekłymi przedstawiciele organizacji pozarządowych wskazali ogólny dostęp do leczenia.

Jednym ze wskazanych problemów był także brak danych nt. liczby osób cierpiących na poszczególne choroby przewlekłe. Janusz Dwornicki – Prezes Stowarzyszenia Klub Przyjaciół Chorych na Parkinsona jako przykład wskazał brak danych, jaka jest populacja chorych na Parkinsona. Nikt w Polsce nie zbiera takich informacji.

Przedstawiciele organizacji wskazywali także na potrzebę uświadamiania pacjentów chorych przewlekle o konieczności stałego przyjmowania leków zgodnie z zaleceniami lekarza. Krzysztof Grzesik – Prezes Zarządu Małopolskiego Stowarzyszenia na rzecz Walki z Gruźlicą, Mykobakteriozą i Chorobami Płuc – Nikifor podkreślił, że zażywanie leków jest jednym z obowiązków pacjentów, a Agata Byszewska reprezentująca Fundację NeuroPozytwyni dodała, że kampania dotycząca przyjmowania leków jest bardzo potrzebna.

Istotną kwestią poruszoną podczas spotkania był również problem dzieci chorych na choroby przewlekłe-uczniów. Reprezentanci organizacji pacjenckich wielokrotnie podkreślali znaczenie funkcjonowania w placówkach oświatowych pielęgniarek szkolnych. Monika Zamarlik – Prezes Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę podkreśliła, że znaczenie pełnoetatowych pielęgniarek w szkołach dla wsparcia i pomocy uczniom chorym na cukrzycę, którzy muszą przyjmować insulinę. Większość chorób przewlekłych to choroby cywilizacyjne, związane ze stylem życia. Obecność pielęgniarek w szkołach oraz lekcje edukacji zdrowotnej są  potrzebne. Ponadto pielęgniarka szkolna mogłaby wspomóc dzieci – uczniów chorych np. na astmę – dodała Aleksandra Rudnicka z Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Fotorelacja z wydarzenia