Aktualności

To bardzo dobra informacja dla osób chorych, tym bardziej, że leczenie jest obecnie kosztowne i pokrywane w całości ze środków własnych.

Rzecznik Praw Pacjenta, po raz pierwszy w styczniu 2010 r., otrzymał prośbę od rodziców dziecka z chorobą Niemanna-Picka o podjęcie działań w celu zmiany obecnych regulacji prawnych. Począwszy od 24 lutego ubiegłego roku Krystyna Barbara Kozłowska kilkakrotnie występowała do Ministra Zdrowia w tej sprawie. Dlatego też tym bardziej cieszymy się, że już wkrótce pacjenci będą mogli skorzystać z nowej możliwości refundowanego leczenia.

Przygotowany przez Ministerstwo Zdrowia projekt programu leczenia choroby Niemanna-Picka typu C to "Rozporządzenie Ministra Zdrowia zmieniające rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresów programów zdrowotnych". Obecnie jest na etapie konsultacji społecznych i ustaleń międzyresortowych.