XIV Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich z udziałem Biura Rzecznika Praw Pacjenta

Możliwość poszerzenia wiedzy o chorobach rzadkich, najnowszych osiągnięciach medycyny w ich diagnozie i leczeniu oraz problemach pacjentów z chorobami rzadkimi i ich bliskich mieli uczestnicy XIV Międzynarodowej Konferencji Chorób Rzadkich, która obyła się pod patronatem honorowym Rzecznika Praw Pacjenta.

Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich już po raz czternasty została zorganizowana przez Stowarzyszenie Chorych na MPS i Choroby Rzadkie we współpracy z Federacją Pacjentów z Chorobami Rzadkimi z Europy Centralnej i Wschodniej.

Podczas czterodniowego wydarzenia, które odbyło się w dniach 30 czerwca-3 lipca 2016 r. w Nieporęcie, uczestnicy – pacjenci i ich rodziny, lekarze oraz przedstawiciele administracji publicznej – mieli okazje rozmawiać o chorobach rzadkich i skonsultować swoją wiedzę ze specjalistami w tej dziedzinie zarówno z Polski jak i Francji, Niemiec, USA, Rosji, Białorusi, Łotwy, Litwy oraz Ukrainy.

Podczas wydarzenia odbyła się także debata ekspertów w zakresie ochrony zdrowia, przedstawicieli administracji publicznej i organizacji pozarządowych. W debacie wzięła udział Marzanna Bieńkowska Dyrektor Wydziału Interwencyjno-Poradniczego Biura Rzecznika Praw Pacjenta obok takich panelistów jak Krzysztof Łanda Podsekretarz Stanu Ministerstwa Zdrowia, Izabela Obarska Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, prof. dr hab. n. med. Anna Tylki-Szymańska z Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka", dr hab. n. med. Zbigniew Żuber z Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego Szpitala dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie, Marek Woch Pełnomocnik Prezesa NFZ ds. kontaktów z organizacjami pozarządowymi i organami władzy publicznej, dr n. farm. Leszek Borkowski.

Podczas debaty Dyrektor Wydziału Interwencyjno-Poradniczego Biura Rzecznika Praw Pacjenta zwróciła uwagę na istotne dla osób z chorobami rzadkimi prawo do informacji.

Marzanna Bieńkowska podkreśliła, że pacjenci z chorobami rzadkimi powinni uzyskiwać od lekarzy m.in. informację o ośrodkach medycznych, gdzie mogą podjąć lub kontynuować leczenie oraz możliwościach wykonania badań genetycznych.

Już w 2014 r., po dokonanej analizie podmiotów leczniczych, Rzecznik Praw Pacjenta udostępnił pacjentom na stronie internetowej urzędu listę placówek medycznych, do których mogą zgłosić się osoby cierpiące na choroby rzadkie. Lista (PDF 226 KB) zawiera spis podmiotów leczniczych z całej Polski z podziałem na ośrodki dla dzieci oraz dorosłych.

W czasie debaty Minister Krzysztof Łanda zapowiedział także Narodowy Plan Chorób Rzadkich, którego realizacja ma rozpocząć się od 2017 r.