Patronaty udzielone w 2014 r.

Rzecznik Praw Pacjenta objął patronatem XII Międzynarodową konferencję pt.”Żyć z chorobą rzadką”, która odbędzie się w dniach 4 - 6 lipca br. Organizacja konferencji jest oddolną inicjatywą pacjentów na Rzecz podniesienia świadomości o chorobach rzadkich. Wybitni specjaliści z kraju i ze świata dołożą wszelkich starań by przybliżyć kwestie związane z chorobami rzadkimi.  Inicjatywa ma na celu podniesienie świadomości społecznej, a także poprawę jakości życia osób cierpiących na choroby rzadkie, m.in. zwrócenie uwagi na problemy związane z leczeniem, rehabilitacją i opieką paliatywną.

Organizatorem wydarzenia jest Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie.