Patronaty udzielone w 2017 r.
XV Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich „Choroby Rzadkie – otwórz serce i umysł”
Rzecznik Praw Pacjenta objął patronatem XV Międzynarodową Konferencję Chorób Rzadkich „Choroby Rzadkie – otwórz serce i umysł” organizowaną przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie w dniach 29 czerwca - 2 lipca 2017 r.
Konferencja ma na celu przybliżenie chorób ultra rzadkich. Organizatorzy dążą do poprawienia dostępu do wysoko-specjalistycznej i kompleksowej opieki medycznej, dostosowanej do choroby i osoby obciążonej ultra rzadką chorobą genetyczną oraz stałej i specjalistycznej rehabilitacji. Intencją organizatorów jest zwrócenie uwagi na aspekty organizacyjne i problemy związane z leczeniem, specjalistyczną opieką medyczną, rehabilitacją, opieką paliatywną oraz niedostosowaną do potrzeb osoby chorej opieką socjalną.
W wydarzeniu udział wezmą również medyczne autorytety z krajów takich jak: Anglia, Argentyna, Belgia, Czechy, Francja, Holandia, Kanada, Niemcy, Portugalia, Rosja oraz USA.
Konferencję poprzedzać będzie debata przedstawicieli organizacji działających na terenie całego kraju, ekspertów systemu opieki zdrowotnej, towarzystw naukowych, decydentów i mediów.