Patronaty udzielone w 2019 r.
XVII Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich „Nie przegap choroby rzadkiej”
Rzecznik Praw Pacjenta objął patronatem honorowym XVII Międzynarodową Konferencję Chorób Rzadkich „Nie przegap choroby rzadkiej” organizowaną przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie.
Konferencja rozpocznie się 28 czerwca, a zakończy 30 czerwca.
Choroby rzadkie często są lekceważone, a pacjenci odsyłani od lekarza do lekarza, co sprawia, że przez wiele lat pozostaje bez rozpoznania i leczenia. To powoduje ogromne cierpienie i frustrację pacjentów, którzy niekiedy w desperacji uciekają się do niewłaściwych i szkodliwych sposobów leczenia.
Konferencja ma na celu lepsze poznanie i zrozumienie chorób rzadkich, aby je szybko i prawidłowo zdiagnozować i skrócić pacjentom drogę do rozpoznania i zapewnienia odpowiedniej opieki medycznej dla dzieci i dorosłych. Daje również możliwość wymiany doświadczeń oraz prowadzenia wspólnych projektów i badań.