„Łączy nas pacjent” to wspólny projekt Rzecznika Praw Pacjenta oraz przedstawicieli największych w Polsce organizacji pacjentów. W ramach projektu, podczas dyżurów pełnionych pod bezpłatnym numerem 800-190-590, specjaliści z poszczególnych organizacji wraz z ekspertami Rzecznika udzielają telefonicznych porad, informacji oraz wsparcia dotyczącego określonych chorób. Dyżury odbywają się cyklicznie każdego miesiąca, począwszy od 6 marca br.
W lutym br. na Telefonicznej Informacji Pacjenta będą dyżurować następujące organizacje:
7 lutego (czwartek) – 11:00 -14:00 Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych;
Zakres prowadzonych porad:
-
Udzielanie porad i przekazywanie informacji dotyczących organizacji procesu diagnostyki i leczenia pacjentów onkologicznych;
-
Pomoc i wsparcie pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich;
-
Informowanie o możliwości uzyskania pomocy psychoonkologicznej.
8 lutego (piątek) – 13:00-15:00 Fundacja Urszuli Jaworskiej;
Zakres prowadzonych porad:
-
Informowanie o badaniach klinicznych w Polsce,
-
Kto może brać udział w badaniach klinicznych;
-
Jak zgłosić się do badania klinicznego.
oraz porady dotyczące:
-
Przeszczepów szpiku, metod pobierania komórek macierzystych od dawców. Zalety i zagrożenia tej metody leczenia;
-
Aspekty prawne dawstwa szpiku;
-
Subkonta dla pacjentów. Zbieranie pieniędzy na leczenie;
-
Choroby nowotworowe w szczególności nowotwory krwi, metody leczenia (ogólnie), życie z chorobą, pomoc fundacji dla pacjentów.
11 lutego (poniedziałek) – 10:00 - 14:00 Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę;
Zakres prowadzonych porad:
-
Informowanie i edukowanie w zakresie opieki medycznej i terapii dzieci chorych na padaczkę;
-
Przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu.
11 lutego (poniedziałek) – 16:00 – 17:30 Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborem alfa-1 antytrypsyny w Polsce
Zakres prowadzonych porad:
-
Informowanie o chorobie związanej z niedoborem antytrypsyny, diagnostyce, leczeniu, rokowaniach i profilaktyce.
12 lutego (wtorek) – 9:00 - 11:00 Stowarzyszenie Osób z NTM UroConti
Zakres prowadzonych porad:
-
informowanie czym jest NTM
-
popularyzacja wiedzy na temat metod diagnostyki i leczenia nietrzymania moczu
-
wsparcie dla osób z problemem nietrzymania moczu i ich rodzin
13 lutego (środa) – 8:00 - 12:00 Fundacja STOMAlife;
Zakres prowadzonych porad:
-
Poradnictwo w zakresie radzenia sobie ze stomią zarówno u osób dorosłych, jak i u dzieci;
-
Poradnictwo dla stomików i ich opiekunów oraz członków rodzin;
-
Dostępu do zwiększonego limitu na sprzęt stomijny dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności.
14 lutego (czwartek) – 10:00 – 12:00 Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego;
Zakres prowadzonych porad:
-
Informacje o objawach, diagnostyce, sposobach leczenia i rehabilitacji osób ze stwardnieniem rozsianym;
-
Informacje o ośrodkach leczenia SM w Polsce;
-
Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, ich rodzin i bliskich.
15 lutego (piątek) – 13:00-15:00 Fundacja Urszuli Jaworskiej;
Zakres prowadzonych porad:
-
Informowanie o badaniach klinicznych w Polsce,
-
Kto może brać udział w badaniach klinicznych;
-
Jak zgłosić się do badania klinicznego.
oraz porady dotyczące:
-
Zakażeń HCV;
-
Informowanie o możliwościach leczenia i ścieżkach diagnostyki;
-
Informowanie o możliwościach uzyskania wsparcia w organizacjach pacjentów.
19 lutego (wtorek) – 15:00-18:00 Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków "REF";
Zakres prowadzonych porad:
-
Informowanie czym jest reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) i inne choroby reumatyczne, głównie zapalne;
-
Popularyzacja wiedzy na temat metod diagnostyki i leczenia chorób reumatycznych;
-
Informowanie o terapiach w chorobach reumatycznych, głównie zapalnych;
-
Wsparcie dla osób z chorobami reumatycznymi, szczególnie dla osób niepełnosprawnych.
20 lutego (środa) – 12:00-15:00 Fundacja Małgosi Braunek „BĄDŹ”,
Zakres prowadzonych porad:
-
Integralne podejście do zdrowia - czym jest?
-
Na czym polega medycyna integralna?
-
Najważniejsze filary medycyny integralnej?
-
Jakie terapie możemy nazwać komplementarnymi?
-
Jak ważne jest stosowanie terapii komplementarnych w chorobie?
-
Polecane terapie komplementarne;
-
Polecani specjaliści z zakresu metod i terapii komplementarnych;
-
Polecane kliniki i placówki stosujące holistyczne, kompleksowe leczenie.
21 lutego (czwartek) – 15:00 - 17:00 Stowarzyszenie pomocy Chorym na mięsaki SARCOMA;
Zakres prowadzonych porad:
-
Udzielanie porad i przekazywanie informacji dotyczących organizacji procesu diagnostyki i leczenia pacjentów onkologicznych;
-
Pomoc i wsparcie pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich;
-
Informowanie o nowotworach tkanek miękkich, kości oraz czerniaków.
28 lutego (czwartek) – 14:00-16:00 Fundacja Onkocafe – Razem Lepiej
Zakres prowadzonych porad:
-
poradnictwo w zakresie radzenia sobie z chorobą nowotworową;
-
psychoedukacja;
-
konsultacje z zakresu leczenia onkologicznego.
Więcej informacji o osobach dyżurujących oraz grafik z dyżurami przedstawicieli organizacji pacjentów znajduje się na naszej stronie internetowej:
http://www.rpp.gov.pl/porady-ekspertow-ngo
Wszystkie zainteresowane osoby mogą zadzwonić na numer Telefonicznej Informacji Pacjenta 800-190-590, gdzie zostaną połączeni z przedstawicielem organizacji pacjentów.