W ramach obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich, Zastępca Rzecznika Praw Pacjenta Izabela Jakubczak-Rak będzie uczestniczyła w dniu 28 lutego br. w konferencji organizowanej przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.
Konferencja będzie okazją do podsumowań minionego roku oraz wskazania priorytetów działań w obrębie chorób rzadkich na nadchodzące lata.
Tegoroczne obchody skoncentrowane będą wokół tematu opieki. Dla osób cierpiących na choroby rzadkie, dzieci jak i dorosłych, największe wsparcie stanowią najbliżsi, którzy otaczają chorych miłością, opieką i wsparciem. Dlatego tak ważne jest zaznaczenie roli rodziny i przyjaciół w procesie leczenia.