Stanisław Maćkowiak

Prezes Federacji Pacjentów Polskich. Był jednym z pierwszych, którzy zaczęli mówić głośno o pacjentach z chorobami rzadkimi. Jest wszędzie tam gdzie mówi się o chorobach rzadkich i nie tylko. Dziś Federacja Pacjentów Polskich, to związek stowarzyszeń skupiających 104 podmioty prawne działające w bardzo szerokiej gamie jednostek chorobowych, w tym chorób rzadkich i ultrarzadkich. Jakiej trzeba cierpliwości, odwagi, pracy i determinacji, aby pogodzić interesy tylu pacjentów z różnymi problemami. Ale to się udaje i przynosi sukcesy. Przedstawiciel pacjentów w Polsce i na poziomie międzynarodowym. Od wielu lat podejmuje rozmowy z decydentami, aby móc systemowo rozwiązywać problemy chorych, a w wielu przypadkach i ich bliskich. Prowadzi działania mające na celu poprawę jakości, standardów i dostępności usług zdrowotnych w Polsce.