Patronaty udzielone w 2015 r.
V Konferencja pn. „Dzieci z chorobami rzadkimi – leczenie, rehabilitacja, edukacja. Wrodzone choroby metaboliczne”
Rzecznik Praw Pacjenta objął patronatem honorowym V Konferencję pn. „Dzieci z chorobami rzadkimi – leczenie, rehabilitacja, edukacja. Wrodzone choroby metaboliczne”, ktróej organizatorem jest Fundacja „Potrafię pomóc” na Rzecz Dzieci Niepełnosprawnych z Wadami Rozwojowymi.
Współorganizatorami wydarzenia są: Wydział Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu oraz Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i ich Rodzin „Wspólnie”.
Celem konferencji jest propagowanie wiedzy o chorobach rzadkich oraz wrodzonych chorób metabolicznych wśród rodziców i opiekunów dzieci dotkniętych ww. chorobami.
Konferencja ma także poszerzać wiedzę nt. chorób rzadkich oraz wrodzonych chorób metabolicznych wśród osób zawodowo zajmujących się ww. chorobami – lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, dietetyków, logopedów. Dzięki wydarzeniu będą oni mieli możliwość wymiany doświadczeń w leczeniu i opiece nad chorymi dziećmi oraz przedstawienie wiedzy medycznej – co ma skutkować efektywnym prowadzeniem leczenia i rehabilitacji chorych.
Zdaniem Rzecznika Praw Pacjenta podnoszenie świadomości o chorobach rzadkich i wrodzonych chorobach metabolicznych, przedstawianie najnowszych osiągnięć naukowych w tej dziedzinie oraz wymiana doświadczeń z pewnością przyczynią się do lepszej opieki, a tym samym podniesienia jakości życia chorych dzieci. Ważnym punktem konferencji będzie rozwinięcie współpracy rodzic-lekarz-terapeuta, która jest niezwykle ważna dla kompleksowej opieki nad dziećmi z chorobami rzadkimi.
Konferencja odbędzie się 5 marca 2016 r.